Daunov sindrom

Ne znam mnogo o ovome, ali je pre dva meseca u mom komsiluku rodjena beba sa Daunovim sindromom. Decak, najmladji brat Ivine drugarice, inace cetvrto dete. Ima srcanu manu, ali kazu da se to uspesno operise. Dobar je, miran i presladak. Ima sve mogucnosti da napreduje dobro, punu kucu dece, roditelji koji su prihvatili situaciju i sad se bore da mu obezbede sve najbolje.
Sad sam malo citala po netu i nasla ovaj tekst, jako mi se dopao




Kada mi je bilo sest-sedam godina profesor univerziteta Migel Garsija Melero pitao me je: "Znas li da imas Daunov sindrom?" Odgovorio sam potvrdno mada nisam imao pojma sta je to. On je to primetio i poceo je da mi objasnjava o cemu se radi. Kada je zavrsio, uplaseno sam mu se obratio: "Profesore, da li sam ja malouman?" Rekao mi je da nisam. Onda sam ga pitao: "Hocu li moci da nastavim da ucim?" Rekao je: "Naravno!"
Cim sam stigao kuci, majci sam postavio pitanje: "Da li je istina da imam Daunov Sindrom?" Tu je bio i moj brat Pedro, student medicine, koji je poceo da mi objasnjava genetiku i tako sam ponesto shvatio. I postavio sam isto pitanje: "Mogu li da nastavim da ucim?" I mama i brat odgovorili su istovremeno: "Razume se, zasto da ne?" I bilo mi je lakse.
Nemam ja nikakav "poseban" Daunov sindrom. Ili ga imas ili ga nemas, nije moguce imati ga manje ili vise. Ali, svi mi koji ga imamo, bas kao i oni koji ga nemaju, razlicite smo licnosti, pa se, valjda, ne ponasamo isto. Nismo sazdani po istom kalupu. Mislim da medicinska literatura nije prema nama pravedna, opisuje nas kao jednu osobu i to mnogo crnje nego sto stvarno jesmo.
Kada sam poceo da citam sve o Daunovom sindromu napisano, pomislio sam da ja nisam takav, da sam, sigurno, poseban slucaj i da su drugi onakvi kako pise u knjigama. Naravno da nisam bio u pravu. Kao sto rekoh, ili ga imas ili ga nemas!
I bio sam besan sto se mentalne sposbnosti osoba sa Dunovim sindromom uvek prikazuju kao gore nego fizicke. Objasnjavaju kako smo retardirani, finije s "posebnim potrebama" i, sto je najgore, da tome nema leka. Genetika je tako htela. Zasto? Ne zna se!
U medicinskim udzbenicima i studijama mesaju mentalno stanje s ludilom kao i nekada davno kada se zaista nije pravila razlika izmedju coveka retardiranog i ludog.
Etiketa "mentalno" uvek se povezuje s maloumnoscu. I danas.
Posao sam u gimnaziju, niko u skoli nije ocekivao decaka s Daunovim sindromom i svet me je gledao pogledom: " Sta ovaj trazi tu?" I ucinili su nesto surovo i nezakonito: pokuasli su da nagovore profesore da izglasaju da nisam za gimnaziju, da me treba smestiti gde idu deca sa Daunovim i ko zna kakvim jos sindromima. To, srecom, nije uspelo.
Svoje skolske drugove, jos smo bili deca, osvajao sam planski i polako. Znao sam da moram, da bi me prihvatili, da se ukljucim u njihove price, da se nicim ne izdvajam. Na kraju smo postali drugovi. Na casovima sam bio aktivan, postavljao sam pitanja. Kod kuce sam ucio sto sam vise mogao. Tako sam stekao poveranje profesora da je s mojim mozgom sve u redu.
Nekako u to vreme privukao sam paznju jer je bilo nezamislivo da neko sa Daunovim sindromom pohadja gimnaziju i to uspesno. Od tada se sve pogorsalo. Kada smo imali 16 godina, skolski drugovi poceli su da me gledaju s visine i prestali su da mi se obracaju. Valjda su postali svesniji nase fizicke razlike.
Zivot mi se pretvorio u pakao. Postao sam malodusan, na granici da odustanem i ispisem se iz gimnazije. Nisam znao kako da tu svoju odluku saopstim roditeljima i zato sam cutao. Nisam hteo da zbog mene vise nego sto je potrebno. Bili su to veoma teski dani. Osoba koja mi se tada najvise nasla bila je skolski psiholog.
Profesori su, kao na pocetku, postali prema meni sumnjicavi, davali su mi nize ocene nego sto sam zasluzivao. Govorili su da necu nauciti, da ne znaju kako da mi objasne ono sto mi nikada nece biti jasno. Na kraju treceg razreda gimnazije sve se, ponovo, vratilo na staro.
Mojoj majci, ona o tome prica i danas, najteze je bilo kada sam ja, jos davno, pitao da li ce moje lice uvek ostati ovako ili ce se promeniti, pa da bude kao kod mojih drugova. Rekla mi je istinu, roditelji me nikad nisu lagali, da cu uvek biti ovakav. I to sam odmah prihvatio. Bio sam mali.
Kasnije sam shvatio da sve osobe s Daunovim sindromom imaju uzane oci, kao Mongoli, blazen izraz lica, nizak rast i punacko telo. Veoma smo prepoznatljivi! Jednom me je jedna gospodja, bas na nekom predavanju o Daunovom sindromu, pitala imam li nameru da se podvrgnem estetskoj kirurskoj operaciji koja bi promenila crte lica.
Tada sam imao samo 14 godima, ali sam vec dovoljno znao i odgovorio sam joj nimalo uctivo: "Zar vam se moje lice ne dopada? Za mene je onocast!" Naravno da mi nikada nije bio cast, ali tako sam joj u ljutini rekao. Jedna od nevolja osoba s Daunovim sindromom jeste sto je drudtvo naviklo da ih smatra vecitom decom.
Mozda neki od nas i nesvesno biraju da nikada ne odrastu kako ne bi morali da se suoce sa svetom koji dozivljavaju, s punim pravom, kao neprijateljski. Neke na to upucuju samo roditelji. To mi je razumljivo, ali nije moj slucaj. Veoma rano poceo sam da se grozim sazaljenja. Izlazio sam u svet da bih dokazao ko sam i za sta sam sposoban.
Kada smo sa skolom posli na put u Italiju, imao sam 15 godina, policija na aerodromu u Madridu ucinila mi je veliku nepravdu. Odjednom su pronasli da petnaestogodisnjak sa Daunovim sindromom ne sme da napusti zemlju bez izricitog roditeljskog odobrenja. Kao da su me profesori kodnapovali i silom poveli sa sobom!
Moj profesor je objasnio da te iste veceri treba u Italiji da odrzim predavanje, ali mu nisu poverovali i poceli da se smeju ko ludi: Predavanje? U petnaestoj godini, pa jos sa Daunovim sindromom? Kojesta! Profesor je morao da telefonira mojim roditeljima i tek tada su me pustili. Bila je to jedna od prilika kada covej postaje svestan koliko su predrasude duboko ukorenjene.
Moji roditelji mnogo su doprineli ovome sto sam uspeo da uradim sa svojim zivotom. Uvek su se prema meni ponasali u skladu s mojim godinama, a ne sa izgledom i Daunovim sindromom. Kod njih ni u cemu nisam imao popusta. Smatrali su da treba da ostanem samostalan i samodovoljan i tako su me vaspitali.
U pocetku, kada sam kao dosta mali nekud isao autobusom, roditelji su se, saznao sam kasnije, mnogo plasili, ali su strah zadrzavali za sebe i pratili me izdaleka, nikada ih nisam primetio. Onda su i s tim prestali. Bili su hrabri i, za moje dobro, nikada nisu popustili. Za njih sam, cini mi se, bio sasvim obicno dete i samo su se bojali kako ce drugi da me prihvate.
Ja i zene? Oduvek sam gledao devojcice i uvek sam zaljubljen. Imao sam mnogo platonskih ljubavi. Cim vidim lepu devojku, zaljubim se. Voleo sam devojcice jos u gimnaziji. Postojala je jedna zaista lepa. Jedne veceri njen decko mi je, u sali ili ne, rekao: " Znaci, dopada ti se ova mala?"
Bilo mi je uzasno i u suzama sam se okrenuo i posao kuci. Devojcica je posla za mnom govoreci: "Pablo, mi smo drugovi, treba to i da ostanemo!"
To je bilo nesto najgore sto je mogla da mi kaze. Samo, ona to nije znala. Ja sam bio svestan toga da ce mi Daunov sindrom obeleziti zivot, da devojke nikada nece moci da se zaljube u mene. Uprkos tome, bunim se natu pomisao. Moja devojka ce, znam, morati da bude sasvim posebna!
Mogao sam uveliko da zivim sam, ali na studijama nisam zaradjivao, a skupoca je velika, pa sam ostao kod roditelja. Procitao sam jedan univerzitetski izvestaj u kome pise da velika vecina studenata stanuje kod roditelja zbog troskova zivota. U tome nisam izuzetak.
Osecam se kao i svi drugi studenti, bar jos malo dok ne odbranim diplomski rad. Vec sam poceo da radim, i to u drustvenoj sluzbi opstine Malage. Posvecen sam osobama sa invaliditetom. Deca s posebnim potrebama i njihovi roditelji dolaze kod mene na razgovor, da ih uputim sta da rade. Eto, pomazem drugima, takav sam fakultet izabrao.

Pablo Pineda

Divno!

Fenomenalan tekst...... A roditeljima tog malisana iz komsiluka, zelim mnogo uspeha u borbi za njegov normalan zivot.

Mama je tu, cita postove, samo da nadje malo vremena i ukljucice se i u diskusije.

Ja sam mama decaka sa Down sinromom. Zove se Nikola i trece mi je deta.Nikola nema urodjenih mana, bar ne za sada vidljivih. Osam mu je meseci. Inace je jako umiljat i veseo. U pocetku je bio malo hipotonican, ali sada vec uspeva da stoji na nogicama i da samostalno sedi. Link koji si poslala je odlican, ali ima jos puno ohrabrujucih prica osoba sa Down sindromom koje su u zivotu puno postigle. Zato, glavu gore!

Dobro nam dosli na forum. Rekla bih sada puno toga ali mi nedostaju reci, zato cu vam samo reci da vam zelim mnogo mnogooooo srece i osmeha za koje sam sigurna da pored troje dece ne nedostaju. Ljude koji se bore za normalan zivot njihovih malisana smatram jako jako hrabrim i odvaznim ljudima, u mojim ocima su takvi ljudi divovi.

Hvala na dobrodoslici i lepim recima!!!

emadora ::Ja sam mama decaka sa Down sinromom. Zove se Nikola i trece mi je deta.Nikola nema urodjenih mana, bar ne za sada vidljivih. Osam mu je meseci. Inace je jako umiljat i veseo. U pocetku je bio malo hipotonican, ali sada vec uspeva da stoji na nogicama i da samostalno sedi. Link koji si poslala je odlican, ali ima jos puno ohrabrujucih prica osoba sa Down sindromom koje su u zivotu puno postigle. Zato, glavu gore!

Nije sve tako crno kako se odmah na pocetku misli. Kao sto si i sam akazala, glavu goru!!!

Ne znam sa medicinske strane, ali svaki put kad vidim malog Petra, on mi izgleda, cvrsce, zrelije, meni se kao nekom ko ne zna nista o tome cini da lepo napreduje, a presladak mi je, ima jez frizuru... secerlemica

Vidim da si ti iz Kragujevca. Bilo bi lepo da upoznam jos nekog ko ima bebu sa DS.Pozdravi komsinicu i ako je raspolozena za druzenje tu smo.

Ona jeste raspolozena sigurno, ako hoces posalji meni broj na pp, a ja cu da joj dam da te kontaktira.

Danas sam od jedne osobe dozivela da me optuzi da sam veoma neodgovorna sto sam rodila dete sa DS. Vredi li takvoj osobi objasnjavati da sam ja zelela da rodim dete, a tvoje dete je tvoje pa imalo i tri glave. Da li ga zbog toga treba manje voleti?

Ne mogu da verujem! Kako ljudi sebi daju za pravo da komentarisu gluposti, ta osoba ne zna 'de je suplja ako se mene pita. Uh, kako sam se sad iznervirala.

Ja sam bila zatecena u prvom trenutku, a onda sam ocitala bukvicu. I to se radi o navodnom zdravstvenom radniku.

emadora ::Danas sam od jedne osobe dozivela da me optuzi da sam veoma neodgovorna sto sam rodila dete sa DS. Vredi li takvoj osobi objasnjavati da sam ja zelela da rodim dete, a tvoje dete je tvoje pa imalo i tri glave. Da li ga zbog toga treba manje voleti?

Stvarno nemam adekvatne riječi kojom bi opisala takvu drskost i bezobrazluk ...neki ljudi stvarno nemaju mozga pa daju takve izjave!!!
Kao što si rekla,tvoje dijete je tvoje dijete i željela si da ga rodiš,pa zar je bilo šta drugo bitno....

Ajde sad da ne trosimo reci na budale...
Mislim da sam te jedan dan videla sa Nikolom i jednom cerkom tamo kod Mama Zage
A rekla mi je Ana da ste se druzile malo i da su vam velika deca isla zajedno u obdaniste, mnogo mi je drago sto ste blizu.

Verovatno, posto zivimo blizu Mama Zage.Vidis kako je svet mali, toliko godina su nam deca bila zajedno u vrticu.A,i Nikola i Petar ce biti drugari.

E svašta, ta osoba nije ni svesna koliko si ti hrabra kada si rodila dete sa Daunovim sindromom.Nadam se da ćete vremenom postati ravnodušni na takve ili slične primedbe i da će kako kazu na jedno uvo da uđe, a na drugo da izađe.Veliki pozdrav od mene i naravno dobro došla emadora.

Takve stvari bolje i da ne slusam,odmah se iznerviram.Mamama koje su rodile decu sa Daunovim sindromom treba pruziti apsolutnu podrsku u svemu,a ne biti bezobrazan i iznositi svakakve price..

Zalosno je to sto i doktori dete gledaju kao malo cudo. Nedavno se Nikola prehladio, malo mu je cureo nosic i ja ga odvedem kod lekara (inace za ovakve gluposti ostalu decu ne bih nikada odvela, nego ajde on je mozda malo osetljiviji). Nasa doktorka nije bila tu, pa ga je primila njena zamena. Ona se interesovalo za sve ostalo osim za ono za sta sam ja dovela dete. Nije to bilo interesovanje u smislu da me posavetuje, nego cisto da vidi da li se njegova klinicka slika poklapa sa prototipom osobe sa DS.

emadora ::Zalosno je to sto i doktori dete gledaju kao malo cudo. Nedavno se Nikola prehladio, malo mu je cureo nosic i ja ga odvedem kod lekara (inace za ovakve gluposti ostalu decu ne bih nikada odvela, nego ajde on je mozda malo osetljiviji). Nasa doktorka nije bila tu, pa ga je primila njena zamena. Ona se interesovalo za sve ostalo osim za ono za sta sam ja dovela dete. Nije to bilo interesovanje u smislu da me posavetuje, nego cisto da vidi da li se njegova klinicka slika poklapa sa prototipom osobe sa DS.

Možda bi se i našlo neko opravdanje za tog doktora,jer donekle shvatam njegovu profesionalnu zainteresovanost jer vjerovatno se ne susreće svaki dan sa djecom koja imaju DS,pa kontam možda želi dodatno da se informiše iz prve ruke...iako su oni ti koji bi trebalo vama da daju informacije ...generalno kod nas ne postoji ta kultura ophođenja prema osobama koje imaju bilo kakve poteškoće,nekad se pitam koje za to kriv,društvo,porodica ili mi sami kao pojedinci....

Andjela ja mislim da su svi pomalo krivi. Narocito drustvo koje ne da ni pare da se otvore institucije koje bi pomogle i obrazovale decu sa posebnim potrbama. Koliko sam ja upucena ima ih samo u Bg i eventualno u NS. A sto se tice porodica i pojedinaca, prvo sto ljudi pomisle kada im se kaze da nose dete sa poremecajem odmah pomisle na abortus kao resenje. Mene su mnogi osudjivali kada sam bila spremna da rodim dete za koje su mi rekli da ima Daunov sindrom, kao sto je emadora rekla, kakvo god da je, moje je, ali mnogi nisu spremni da se suoce sa time, a drustvo nam uopste ne pomaze u tome, pogotovo sto nas oni i savetuju na abortus kako bi se smanjio procenat 'takve' dece medju nama da ne bi bili teret drustva! Uzas!

Pozdrav svima!
Kao što vidite,novi sam na forumu i (iskreno) ne znam da li bih ikad i došao ovdje da se nije desilo sljedeće.Naime,prijatelj mi je prije par dana saznao da mu tek rođena beba ima DS.Njegova reakcija je dramatična.Čovjek je toliko potonuo da je to nemoguće.Trese se,gleda u jednu tačku,bebu ne može ni da čuje ni da vidi...Na tabletama za smirenje je već 5 dana.
I da se razumijemo,prijatelj mi nije neki sad idiot,nego inače ekstra pametan,stabilan i emotivno zreo lik,ali to što mu se dešava ne može kontrolisati.
Kako uopšte prihvatiti to sve?Ja ne znam.
Kakva su vaša iskustva sa očevima djece sa DS i sa DS inače,i šta ja kao prijatelj da njemu kažem,a da nije ono SVE ĆE BITI OK?
Hvala!

Ne znam da li je tvom prijatelju to prvo dete, jer verujem da je u tom slucaju stres jaci. Moj muz je u pocetku bio uplasen sta ce biti sa bebom, ali ni u jednom trenutku nije potonuo do dna verovatno i zbog toga sto je moja reakcija na bebu bila skroz pozitivna. Bitno je da se u prvim danima sto vise zblizi sa detetom, sto zbog sebe, a jos vise zbog tog malog bica koje je supersenzibilno. Njemu je sada najvise potrebna ljubav i toplina porodice i najblizih, jer veruj mi tako ce mnogo bolje napredovati. Moj mali sada ima deset meseci i ne razlikuje se po mnogo cemu od ostalih vrsnjaka. Ono sto ga izdvaja je njegova cista emocija prema onima koje voli. Moj muz je sada prosto zaljubljen u njega, jer ni jedno dete mu se nikada nije toliko radovalo kada ga vidi, niti se tako umuljavalo i pruzalo ljubav. Ono sto mozes reci svom prijatelju je da se opusti, da uziva u svakom trenutku sa svojom bebom, raduje se malim stvarima i sto joj vise ljunavi i neznosti bude pruzio vratice mu se 10 puta vise. Neka zna da ce ga prvi iskreni osmeh njeove bebice oboriti s nogu. Ono sto je jako bitno je i to da se sa detetom radi bukvlno od prvog dana. Neka se sto vise posavetuje sa strucnjacima i sva ta svoja osecanja pretoci u borbu da to malp bice sto pre osposobi za samostalno funkcionisanje. Bice mi drago ako mogu da vam pomognem na bilo koji nacin.

Hvala na odgovoru,zlatna si!
Oni imaju po 25 god,tek što su se uzeli i odmah Down.
Šok je ogroman,čini mi se da bi lakše podnijeli da su izgubili bebu,napraviš novu i gotovo.
A ovo trajno i iz temelja mijenja njihove živote.
Mislim da sa mamom neće biti tolikih problema,taj majčinski instinkt je iznad svega,ali sa tatom će biti teško.Odjednom su sva nadanja i očekivanja pala u vodu i čovjek je dobio nešto što ni u najgorim morama nije sanjao. Pokušavam sebe da stavim u njegov položaj i da budem iskren,pada mi mrak na oči.
Ja sam zadnja osoba koja ga može savjetovati(još sam momak), nemam pojma ni o odgoju "normalne",a kamoli djece s posebnim potrebama,ali hoću da pomognem i zato su mi iskustva iz prve ruke neprocjenjiva.
Hvala svima na pomoći još jednom!

PS: ema pozdrav tebi i klincu